Avec toute l’équipe MAGEC (médecins, psychologue, kinésithérapeute, assistante sociale, diététicien etc. …), notre objectif est d'améliorer la prise en charge globale des patients et leur famille. Le suivide nombreux patients atteints d'ichtyose nous a permis d'identifier des problématiques communes :

• La lassitude des soins
• L'isolement
• Le besoin d'information

Pour répondre à cette problématique, MAGEC consititue une équipe appelée Tem'Peau pour organiser un projet collectif répondant aux besoins des patients et de leur famille.
Cette équipe propose d'organiser un cycle de week-ends d’éducation thérapeutique. Nous voulons, avec des mots simples adaptés à chacun, expliquer la maladie et aborder, de manière pédagogique et ludique, les soins de peau et les traitements nécessaires, afin de les rendre plus acceptables, mieux compris, et peut-être plus efficaces.  C’est aussi, pour nous soignants, d’apprendre de nos patients, leurs difficultés de vie quotidienne, afin de mieux les comprendre et les aider.

Ce programme d’éducation thérapeutique. se déroule dans le centre de cure AVENE où, pendant deux jours, une trentaine d’enfants malades et leur famille, sont réunis, accompagnés par une quinzaine de soignants, médecins et paramédicaux.
Nous espérons permettre à ces enfants de se rencontrer,  de rompre leur sentiment douloureux d’isolement, Cette étape est essentielle pour des patients souvent rejetés d’emblée de la collectivité du fait du caractère très affichant d’une maladie dermatologique sévère: Le regard des autres les « brûle » (dixit).

Ce projet d’éducation thérapeutique appelé « Tem’Peau », unique et innovant, est conçu comme un temps de rencontre et de répit.

L’organisation d’un tel projet est lourde et coûteuse même si le lieu d’accueil est très gentiment mis à disposition  par le laboratoire Avène. Ont été sponsorisés :

• le transport des enfants, des familles, des soignants participants venant de toute la France,
• l’organisation de programme d’éducation, de jeux etc…

Le week-end 2007 a regroupé des enfants atteints d’ichtyose, maladie qui peut se concevoir comme une peau recouverte d’écailles de poisson, parfois rouge en permanence.

Le succès du premier week-end d’éducation thérapeutique Tem’Peau organisé par l’équipe du centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée MAGEC, nous a motivé pour renouveler cette riche expérience.
Le témoignage des familles ainsi que les bénéfices directs ou indirects de ce séjour, sur la prise en charge de la maladie, nous ont permis d’évaluer la pertinence et la nécessité d’envisager la prise en charge sous un autre angle et de développer la démarche collective et l’éducation thérapeutique.
Pour renouveler cette expérience et en améliorer la qualité, l’ensemble de l’équipe a bénéficié d’une formation validante à l’éducation thérapeutique.
C’est pourquoi, nous pérennisons ce week-end et avons organisé un nouveau séjour en 2010.

Les objectifs sont identiques au week-end Tem’Peau 2007, nous avons maintenu ce qui a permis la réussite de ce projet :

• Créer du lien social et favoriser l’aide mutuelle
• Organiser des séances d’éducation thérapeutique collective
• Permettre un temps de soin et de vie entre les enfants, leurs familles et les soignants le temps d’un week-end

L’évaluation du premier week-end et la formation IPCEM nous a conduit à créer un outil d’éducation thérapeutique spécifique aux enfants atteints d’ichtyose et de leurs familles. Cet outil appelé 1…2…3 Tem’Peau a été utilisé pour la première fois lors de ce week-end d’éducation thérapeutique.

Cette nouvelle édition a eu lieu à Avène, dans les mêmes conditions qu’en 2007, avec un groupe d’enfants plus importants.

LES SEJOURS DE REPIT TEM'PEAU

Nous proposons des séjours de répit pour les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse et d'ichtyose pendant les périodes de vacances scolaires.
Tous les séjours sont organisés par l'équipe du centre de référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée coordonnée par le Professeur Bodemer à l'hôpital Necker Enfants Malades (centre MAGEC).

... Dans un site privilégié...

Bullion, hôpital de pédiatrie et de rééducation.

Ce projet de répit est animé par la volonté de soulager le quotidien des enfants atteints de maladies cutanées orphelines. Ces maladies génétiques, douloureuses et "affichantes", mobilisent une équipe profondément engagée dans l'accompagnement des enfants, de leur famille et de la recherche.

Ces séjours sont possibles grâce au partenariat engagé avec l'hôpital de pédiatrie de Bullion, leur expérience et leur compétences sur les maladies cutanées orphelines, leur réactivité face à notre sollicitation.
Ces séjours sont possibles grâce à l'enthousiasme des enfants et de leur famille qui nous amène à mettre en place de nouveaux projets.
Et ils sont possibles grâce à nos partenaires financiers très sensibles à notre travail et à la qualité de vie de nos petits patients et de leur entourage.
Leur soutien nous a permis de financer les travaux et le matériel nécessaires à l'acceuil des enfants à Bullion garantissant ainsi la qualité de leurs soins, indispensables au quotidien... même en vacances!

Au coeur de la fôret de Rambouillet, au Sud Ouest de Paris, l'hôpital de Bullion accueille nos petits patients pour des séjours de répit pendant les vacances scolaires d'été, de février et de pâques.

Pour plus d'informations, ou une réservation de séjour, contacter Hélène Dufresne au 01.42.19.26.32 ou par mail helene.dufresne@nck.aphp.fr, ou Aurélie Clerc au 01.44.49.41.39 ou par mail aurelie.clerc@nck.aphp.fr