Hôpital de jour - soins





La labellisation du centre de référence MAGEC-Necker a conduit à l’aménagement d’une salle de soins située à l’étage de la consultation de Dermatologie. Cette salle est dédiée aux patients atteints de génodermatoses sévères. Elle permet le soin, dans le cadre d’un hôpital de jour soins : deux baignoires permettent le bain des nourrissons et des petits enfants et celui des adolescents et adultes. La formation des parents et des soignants de proximité y est prévue.
Des filtres anti-UV permettent l'accueil des patients présentant une photosensibilité sévère (Xéroderma Pigmentosum par exemple)

La proximité avec la consultation permet de mobiliser rapidement les médecins de l’équipe MAGEC.

Sont mobilisés, en fonction de la situation, les professionnels suivants :
  • Une infirmière spécialisée pour les soins en dermatologie
  • Equipe Mobile Douleur
  • Equipe de rééducation fonctionnelle : Kinésithérapeute, ergothérapeute
  • Diététicienne
  • Dentiste, neurologue, ORL, ophtalmologue, psychologue
  • Soins de pédicurie


Ainsi sont assurés, permis ou possibles :
Un suivi adapté à la situation du soins.
L’accueil en consultation classique est difficile : l’espace suffisant permettant mieux-être, contrôle de la douleur et réflexion lors du soin.
Des consultations pluridisciplinaires au travers d’une unité de lieu adaptée.
Une éducation thérapeutique de l'enfant, de l’entourage familial, du personnel soignant de proximité
Une diminution de la fréquence et de la durée des hospitalisations.
Un retour le plus rapide possible sur le lieu de vie
La création, la formation d’un réseau national, aujourd’hui absent, de professionnels formés aux soins dermatologiques spécifiques.


Une réunion pluridisciplinaire mensuelle (dernier vendredi du mois) définit et évalue stratégies de prise en charge pour chacun des patients reçu durant le mois écoulé. Des protocoles de soins et des référentiels de prise en charge pour les principales génodermatoses sont rédigés, et disponibles, ou en cours de rédaction. A titre d’exemple : Protocole de soins pour les enfants atteints d'épidermolyse bulleuse