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Centre de Référence des MAladies Rares Génétiques à Expression Cutanée

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Au plan national : centres de références et centres de compétences

Le PNMR 2005-2008 a permis de structurer l'organisation de l'offre de soins pour les maladies rares et d'améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et les structures impliqués dans cette prise en charge.

Pour parvenir à cet objectif, le plan a prévu différentes étapes :

  • la reconnaissance des structures d'excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s) rare(s) ;
  • la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d'une filière de soins spécialisée permettant d'améliorer l'accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l'identification de Centres de Compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.

En dermatologie

6 Centres de Référence en dermatologie, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées, sont labellisés à ce jour et financés dans le cadre des missions d'intérêt général (MIG).

Un Centre de Référence maladies rares assure à la fois un rôle :

  • d'expertise pour une maladie ou un groupe de maladies rares ayant développé des compétences spécifiques et reconnues dans ce domaine ;
  • de recours qui lui permet, du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes spécialistes dans le domaine, d'exercer une attraction (interrégionale, nationale ou internationale) au-delà du bassin de santé de son site d'implantation.

La Filière de santé maladies rares dermatologiques

Elle regroupe sur son site l'annuaire des 6 Centres de Référence en dermatologie, leurs Centres de Compétences affiliés ainsi que les coordonnées des médecins liés aux maladies rares concernées.

L'annuaire fimarad.org

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