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Centre de Référence des MAladies Rares Génétiques à Expression Cutanée

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L'éducation thérapeutique,
un projet collectif

Les séjours de l’ange Nonny (site MAGEC-Necker)

Répit pour les enfants atteints d’une maladie dermatologique chronique

Nous proposons des séjours de répit pour les enfants atteints d’une maladie dermatologique chronique pendant les périodes de vacances scolaires. Tous les séjours sont organisés par l’équipe du centre de référence des Maladies Génétiques à Expression Cutanée coordonnée par le Pr Christine BODEMER à l’hôpital Necker-Enfants Malades (centre MAGEC).

Les enfants accueillis sont accueillis le temps des vacances.

  • Dans un centre médicalisé pédiatrique à proximité du centre de référence pour ces maladies rares (MAGEC, Hôpital Necker Enfants Malades) qui assure un environnement adapté aux enfants et garantie la prise en charge des soins quotidiens.
  • Dans un lieu de loisirs et de détente, toutes les conditions réunies pour de vraies vacances et une rupture d’isolement.

Bullion, Hôpital de pédiatrie et de rééducation

Au cœur de la forêt de Rambouillet au Sud-Ouest de Paris,l'hôpital de Bullion accueille nos petits patients pour des séjours de répit pendant les vacances scolaires d’été, de Février et de Pâques.

Où est-ce ?

Fonctionnement

Ce projet de répit est animé par la volonté de soulager le quotidien des enfants atteints de maladies dermatologiques chroniques.

Ces séjours sont possibles grâce au partenariat engagé avec l’hôpital de pédiatrie de Bullion, leur expérience et leur compétence sur les maladies cutanées orphelines, leur réactivité face à notre sollicitation.

Et ils sont possibles grâce à nos partenaires financiers très sensibles à notre travail et à la qualité de vie de nos petits patients et de leurs familles. Leur soutien nous a permis de financer les travaux et le matériel nécessaire à l’accueil de nos enfants à Bullion, garantissant la qualité de leurs soins indispensables au quotidien… même en vacances !

  • Rotary club grand large
  • l’ange Nonny
  • l’île aux enfants
  • Inner Wheel

Inscription

Nous avons la possibilité d’inscrire une quinzaine d’enfants par an sur des périodes d’une semaine pendant les petites vacances scolaires et deux semaines pendant les vacances d’été.

Pour s’inscrire, il faut contacter le centre MAGEC au plus tard deux mois avant le début des petites vacances et en février pour les vacances d’été.

Veuillez contactez Hélène DUFRESNE, chef de projet éducation thérapeutique du centre MAGEC : helene.dufresne@magec.eu | 01.42.19.26.32

Le séjour est pris en charge par l’assurance maladie et la mutuelle.

Secrétariat de coordination

PARTENAIRES → découvrez tous nos partenaires et associations

MAGEC
Work
149 rue de Sèvres - Service de dermatologie Hôpital Necker Enfants Malades
75015Paris
Île-de-France
FRANCE
Work +33.1.44.49.43.37
Fax +33.1.44.49.44.71