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Centre de Référence des MAladies Rares Génétiques à Expression Cutanée

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L'éducation thérapeutique,
un projet collectif

Le mercredi « educado » en dermato

Nous proposons dans le cadre de nos programmes d’éducation thérapeutique, des séances de travail d’intégration sociale pour des adolescents de 11 à 20 ans.

Ces séances se traduisent par des groupes d’échanges entre adolescents animés par des professionnels de l’équipe MAGEC-Necker.

Les thématiques sont définies avec les adolescents. Le premier groupe organisé en Avril 2014 a eu pour thème l’orientation scolaire.

Pourquoi ce projet ?

C’est au moment de l’adolescence que le patient atteint d’une maladie chronique dermatologique est le plus vulnérable : il se confronte au passage de la vie d’enfant à celle d’adulte mais doit aussi prendre en compte et répondre aux contraintes, exigences liées à la prise en charge de sa maladie. C’est une la période d’une non compliance au traitement qui peut entrainer des complications de la maladie.

Le début de l’adolescence se définit comme le début de la puberté et associe aux transformations physiques, une construction intellectuelle, une recherche d’autonomie.

Révolte et résilience construisent l’adolescent. Pour développer ses capacités de résilience, et se développer en adulte capable d’affronter les difficultés de vie, l’adolescent a besoin de se mettre « en situation de danger relatif », de se créer des « stress » en enfreignant des interdits, sur lesquels il rebondit et s’affirme.

Plusieurs points sont ainsi à souligner, mettant en évidence la nécessité de développer un projet spécifique sur la question de l’insertion sociale et professionnelle (de 11-20 ans) auchez nos jeunes patients atteints de maladies chroniques dermatologiques :

  • Dans le cadre d’une maladie chronique la difficulté d’observance est accrue, à la fois parce que le rejet « des règles » est l’essence même de l’adolescent, mais aussi parce que l’adolescence est la période de toutes les impatiences. Un traitement à appliquer tous les jours, au long cours, est peu compatible avec le besoin de certitudes et de résultats immédiats.
  • La maladie dermatologique qui se voit majore le mal être, le sentiment d’exclusion et de différence. Ces sentiments conduisent généralement à des provocations avec mise en danger (arrêt des traitements par défi), ou à des replis sur soi (arrêt des traitements par perte de confiance et lassitude). Les stress (prurit, regard des autres…) sont trop fréquents, itératifs, incessants, non recherchés, non contrôlés; le corps échappe davantage sans aucune maitrise possible de la part de l’adolescent. Il en résulte, cette fois ci, une perte de résilience… et de grandes difficultés thérapeutiques et potentiellement de construction de la personnalité.
  • Les traitements eux mêmes de ces maladies peuvent avoir des effets secondaires majorant des modifications corporelles non souhaitées. Leur rejet est alors complet et l’estime de soi très altérée.
  • La scolarisation de ces adolescents est souvent vécue comme difficile liées à plusieurs facteurs :
    • la difficulté à être « performant » lié à l’absentéismes, au temps de soin…
    • une situation de victime de moqueries voire d’agressions liées à la maladie visible, le rejet du groupe.

    Les mots « exclusion » et « discriminations » sont très souvent employés en consultation avec ces jeunes. L’échec scolaire semble fréquent et a ses facteurs nécessitent une analyse précise.

  • Le choix de l’orientation scolaire et de l’insertion professionnelle est une préoccupation majeure. Il faut souligner que les maladies cutanées entrainent de nombreuses contre-indication sur le choix des activités professionnelles qui peuvent être « à risques » (boulangerie, nettoyage, santé…). Il est donc important, d’orienter dès la pré et adolescence le cursus de formation du jeune et de réfléchir à ses perspectives professionnelles à un moment ou souvent celui ci a une vraie difficultés à se projeter et davantage encore à exprimer clairement son désir que tout autre adolescents.
  • C’est aussi à ce moment que le jeune patient , comme tout adolescent, a des préoccupations liées à la puberté et aux transformations de son corps, des besoin d’informations et d’échanges sur la contraception, le début d’une sexualité, mais aussi sur des problématiques quotidiennes liées à l’ apparence qui prennent dans ce contexte une place particulièrement importante ( lésions apparentes, épilations, soin des cheveux, des pieds, contrôle de l’odeur…)

Le dernier groupe a eu lieu en septembre 2014.

Pour s’inscrire

Veuillez contactez Hélène DUFRESNE, chef de projet éducation thérapeutique du centre MAGEC :
helene.dufresne@magec.eu | 01.42.19.26.32

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