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Centre de Référence des MAladies Rares Génétiques à Expression Cutanée

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Les activités socio-éducatives
de MAGEC-Necker

Prise en charge socio-éducative

L'allocation journalière de présence parentale

Objectifs

Le congé de présence parentale est un droit pour tout parent d'un enfant à charge, victime d'une maladie, d'un accident ou d'un handicap d'une particulière gravité et nécessitant la présence d'une personne à ses côtés.

Il permet de cesser son activité professionnelle pendant une période. A l'issue de ce congé, le salarié retrouve son emploi précédent ou un emploi similaire assorti d'une rémunération au moins équivalente.

Depuis 2001, une nouvelle prestation est prévue lors de la mise en place du congé de présence parentale : l'allocation de présence parentale.

La loi de financement de la sécurité sociale de 2006 a redéfini les modalités de cette allocation qui est désormais appelée : allocation journalière de présence parentale.

L'allocation journalière de présence parentale est attribuée pour chaque jour de congé de présence parentale dans la limite de 310 jours pour un même enfant.

Les conditions d'attribution

L'allocation est attribuée aux salariés, fonctionnaires ou non, aux chômeurs indemnisés, aux personnes en formation professionnelle.

L'enfant doit être atteint d'une maladie d'une particulière gravité rendant indispensable une présence soutenue et entrainant des soins contraignants. Uncertificat médical détaillé est exigé.

Le droit à la prestation est soumis à l'avis favorable du service de contrôle médical de la caisse d'assurance maladie auprès de laquelle est affilié l'enfant malade.

L'allocation est versée sans conditions de ressources aux personnes bénéficiant d'un congé de présence parentale

Montant et versement de l'allocation (au 1er janvier 2008)

L'allocation journalière de présence parentale est due à compter du premier jour du mois civil au cours duquel est déposée la demande, sous réserve que les conditions d'ouverture du droit soient réunies à cette date.

Le montant de l'allocation est fixé par décret. L'allocation est actuellement de 39,58 € pour un couple et de 47,02 € pour une personne assumant seule la charge de l'enfant.

Complément pour frais (sous conditions de ressources)

Un complément mensuel pour frais peut être attribué à l'allocataire dont les ressources ne dépassent pas un plafond, lorsque l'état de santé de l'enfant exige des dépenses à la charge de celui-ci, pour un montant égal ou supérieur à 102,74 EUR. Il s'élève à 102,23 EUR.

Ce complément est versé mensuellement même si, pour un mois donné, l'allocataire n'a pas perçu d'AJPP.

Durée du versement

Le droit est ouvert par période de six mois dans la limite de trois ans. Il est versé autant d'allocations que de jours d'absences pris dans la limite de 22 allocations par mois (correspondant aux jours ouvrables).

L'allocation cesse d'être versée à compter du premier jour du mois civil suivant celui au cours duquel les conditions de droit ne sont plus réunies.

Cumul

Pour un même bénéficiaire, l'allocation n'est pas cumulable avec :

  • l'indemnisation des congés de maternité, paternité ou d'adoption,
  • l'indemnisation de congé de maladie ou d'accident du travail,
  • les indemnités servies aux demandeurs d'emploi,
  • un avantage personnel de vieillesse ou d'invalidité
  • le complément de libre choix d'activité ou l'allocation parentale d'éducation
  • les compléments de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)

Démarches

En premier lieu, demander un congé de présence parentale. Pour cela, le salarié doit envoyer à son employeur, au moins quinze jours avant le début du congé, une lettre recommandée avec demande d'avis de réception, l'informant de sa volonté de bénéficier d'un congé de présence parentale.

Sa demande est accompagnée d'un certificat médical rempli par le médecin référent de l'enfant.

L'ensemble du dossier, ainsi constitué, est déposé à la caisse d'allocation familiale de votre lieu de résidence.

L'assistant socio-éducatif peut vous renseigner sur les modalités de ce congé et de cette allocation et vous aider dans la constitution du dossier.

L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH)

Objectifs

Cette allocation a pour objectif de soulager les familles d'une partie des frais supplémentaires entrainés par l'éducation d'un enfant malade et /ou handicapé.

L'allocation d'éducation de l'enfant handicapé remplace l'allocation d'éducation spéciale (AES).

L'AEEH est composée d'une allocation de base et d'une possibilité de complément. Le complément est attribué si le handicap de l'enfant nécessite le recours à une tierce personne ou s'il engendre des dépenses particulièrement importantes. Ces dépenses sont justifiées par des factures. Depuis le 1er Avril 2006, il existe 6 compléments.

L'AEEH est attribuée par la CAF (caisse des allocations familiales) ou la MSA (mutualité sociale agricole) sur décision de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (commission MDPH).

Conditions

Le demandeur doit résider en France ou justifier de sa régularité sur le territoire et assumer la charge de l'enfant remplissant les conditions d'ouverture de droits.

L'enfant doit, lui aussi, résider en France de façon permanente et remplir les conditions suivantes :

  • être âgé de moins de 20 ans
  • être atteint d'une incapacité permanente d'un taux au moins égal à 80% ou entre 50 et 80 % si son état de santé requiert des besoins d'interventions spécifiques.

Important, l'AEEH n'est pas due lorsque l'enfant est en internat dans un établissement avec une prise en charge intégrale des frais de séjour par l'assurance maladie, l'Etat ou l'aide sociale. Elle est versée pendant les périodes de retour au foyer.

Les conditions d'attribution des compléments sont identiques. Le montant du complément est déterminé par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées (MDPH). Le choix du complément s'effectue en fonction de la durée de recours à une tierce personne et de l'importance des dépenses liées à la maladie. Pour cela, la commission utilise un guide d'évaluation.

Montant et versement (au 1er janvier 2008)

Le montant de l'allocation de base est de 119,72 € par mois et celui des compléments varie selon l'attribution (entre 89,79 € et 999,83 €) par mois. Une majoration personne isolée existe, elle dépend de l'attribution du complément.

Le silence de la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées pendant plus de quatre mois vaut décision de rejet pour les demandes d'attribution de l'AEEH.

Si la commission donne son accord pour l'attribution, le droit à l'allocation est ouvert le 1er jour du mois qui suit le dépôt de la demande d'allocation. Selon les départements, il faut compter de 2 à 12 mois pour le versement de l'allocation.

Durée du versement

La durée du versement est fixée par la commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées. Au moins égale à un an, elle peut être fixée pour une période cinq ans.

Cumul

L'AEEH et ses compléments se cumulent avec les prestations familiales.

Seule l'allocation journalière de présence parentale (AJPP) est cumulable avec l'allocation de base. Elle ne l'est ni avec les compléments, ni la majoration spécifique pour parent isolé d'enfant handicapé.

Lorsqu'un complément d'AEEH est attribué lors d'une période où la famille perçoit l'AJPP, la prestation la plus favorable reste acquise au bénéficiaire.

Démarches

Remplir un dossier de demande d'AEEH constitué de demandes administratives et d'un certificat médical.

Pour effectuer cette demande, s'adresser à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) de votre lieu de résidence ou à l'assistante sociale hospitalière, du service où est suivi l'enfant, qui pourra vous informer, conseiller et vous aider dans la constitution de ce dossier.

En cas de rejet pour une demande d'attribution de l'AEEH, un recours est possible dans un délai d'un mois à compter de la notification de décision.

La Prestation de compensation du handicap (PCH)

Objectifs

La PCH a été créée par la loi du 11 février 2005 sur le handicap. Elle est mise en œuvre depuis le 1er janvier 2006. Cette prestation, instruite par la maison départementale des personnes handicapées, est versée par le conseil général.

La PCH est une aide qui sert à financer les besoins liés à la perte d'autonomie des personnes handicapées :

  • aides humaines (aides aux déplacements, aidant familial),
  • aides techniques (lit médical, fauteuil roulant), aides liées à l'aménagement du logement et du véhicule de la personne handicapée, de même qu'à d'éventuels surcoûts liés à son transport,
  • aides spécifiques ou exceptionnelles et aides pour les animaux.

A titre d'exemple : la PCH finance des aides nécessaires pour l'accomplissement des actes essentiels de la vie quotidienne et l'accompagnement à la vie sociale :

  • des aides humaines : tierce personne pour les actes essentiels de l'existence et la surveillance régulière ;
  • frais supplémentaires pour l'exercice d'une activité professionnelle ou d'une fonction élective ;
  • des aides techniques : tout instrument, équipement ou système technique adapté ou spécialement conçu pour compenser une limitation d'activité rencontrée par la personne du fait de son handicap ;
  • des aménagements du logement ;
  • des aménagements du véhicule ;
  • des aides animalières ;
  • des aides spécifiques/exceptionnelles : des dépenses permanentes et prévisibles, telles que les frais d'entretien, des aides techniques, les frais pour aide à la communication, ou les frais paramédicaux non remboursés par l'assurance maladie.

Conditions ou critères de recevabilité

  • critère lié au handicap : une difficulté absolue ou deux difficultés graves durables (au moins un an) ou définitives dans certaines activités (mobilité, entretien personnel, communication, relation à autrui)
  • critère lié à la résidence: habiter de façon stable et régulière sur le territoire français,
  • critère lié à l'âge : être âgé de 0 à 65 ans.

La décision d'attribution de la prestation de compensation du handicap par la Commission des droits et de l'autonomie des personnes handicapées porte sur la prestation dans son ensemble.

Elle comporte, pour chaque élément concerné, la durée d'attribution, le montant mensuel, le montant total.

La prestation de compensation est accordée sur la base de tarifs et de montants fixés par nature de dépense, et dans la limite d'un taux de prise en charge qui peut varier en fonction des revenus des bénéficiaires.

Pour les enfants et adolescents, un décret récent leur offre le choix entre cette nouvelle aide et le complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH). Le décret publié au Journal officiel du 11 mai 2008, fixe les modalités d'option entre la prestation de compensation du handicap (PCH) et le complément de l'allocation d'éducation de l'enfant handicapé (AEEH).

Les démarches à suivre : La personne handicapée doit déposer sa demande à la maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de son lieu de résidence accompagnée des justificatifs indiqués dans les formulaires à compléter.

Une assistante sociale peut vous accompagner dans la constitution de votre dossier.

Les aides départementales

Des aides départementales pour les parents d'enfants malades existent. Par exemple la ville de Paris peut attribuer une allocation de soutien aux parents d'enfants handicapés.

Pour cela, il faut habiter Paris depuis trois années et avoir à charge un enfant malade vivant au domicile bénéficiaire de l'AEEH.

Cette allocation est d'un montant de 153 euros par mois pour une durée maximale de 12 mois.

Pour savoir si vous pouvez bénéficier d'allocations similaires, renseignez vous auprès de votre département.

Le droit a l'assurance vieillesse obligatoire et gratuite

Article L.381-1 du code de la sécurité sociale

L'affiliation à l'assurance vieillesse du régime général de la Sécurité sociale, si leurs ressources et celle du ménage ne dépassent pas le plafond du complément familial est obligatoire pour les personnes ayant à charge un enfant malade et/ ou handicapé âgé de moins de 20 ans et dont l'incapacité permanente est au moins égale à 80 %. Cette affiliation est demandée par le tuteur de l'enfant ou par l'organisme chargé de la liquidation de l'AEEH.

La majoration de trimestres d'assurance pour la retraite

Une majoration de durée d'assurance d'un trimestre est accordée pour chaque période de 30 mois au titre de laquelle l'AEEH et son complément ont été attribués et versés, dans la limite de huit trimestres par enfant.

La reconnaissance du Handicap

Handicap

« Toute limitation d'activité ou restriction de participation à la vie en société en raison d'une altération substantielle, durable ou définitive d'une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques d'un polyhandicap ou d'un trouble de la santé invalidant ».

Demande auprès de la MDPH

La reconnaissance du handicap est confiée à des commissions départementales différentes pour les jeunes et pour les adultes. Elle s'appuie sur des équipes techniques pluridisciplinaires (médecins, éducateurs spécialisés, psychologues, assistants sociaux) qui analysent chaque situation. L évaluation du handicap se fait sur proposition des équipes techniques à partir du guide barème de l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées.

La personne handicapée retire auprès de la MDPH un formulaire. Ce formulaire permet le recueil de renseignements administratifs et médicaux (voir le médecin traitant ou le spécialiste). Une fois rempli, ce formulaire est déposé à la MDPH ou au CCAS (Centre Communal d'Action Sociale, auprès de la mairie).

L'instruction du dossier avec évaluation de la situation du handicapé est assuré par la CDAPH qui prend toute les décisions concernant les aides et prestations (attribution de la carte d'invalidité, de la reconnaissance de travailleur handicapé, de l'allocation d'adulte handicapé (AAH)…).

Le recours

La notification de la décision de la CDAPH se fait par courrier. Au verso de ce courrier figurent les moyens de recours et les délais et adresses de la commission compétente pour engager le recours. Le silence de la CDAPH pendant plus de 4 mois à compter de la date de dépôt de la demande vaut décision de rejet. Ce refus est d'ordre administratif (tenant aux conditions administratives) ou médical. Un recours gracieux est possible auprès de la CDAPH

Puis un recours contentieux au tribunal concerné est possible.

Barème et taux

L'évaluation du handicap se fait sur proposition des équipes techniques à partir du guide barème de l'évaluation des déficiences et incapacités des personnes handicapées. Il s'appuie sur les concepts de déficience - incapacité - désavantage, proposés par l'OMS par le biais de la Classification Internationale des Handicaps depuis les années 80. Un guide barème a repris ces concepts (annexe 2-4 du décret 2004-1136 du 21/10/04).


La prise en charge ALD

Les patients atteints d'affections de longue durée voient leurs soins pris en charge à 100% par l'Assurance Maladie. Il existe trois catégories d'affections de longue durée :

  • les « ALD 30 ». Il s'agit d'une liste fixée par la Sécurité sociale regroupant 30 maladies reconnues comme affections de longue durée.
  • les affections hors-liste sont des maladies graves et invalidantes dont le traitement coûteux durera plus de 6 mois. Elles ne sont pas inscrites sur la liste des « ALD 30 » ;
  • les polypathologies concernent les patients atteints de plusieurs affections entraînant un état grave et invalidant et un traitement de plus de 6 mois.

Les démarches

Afin de bénéficier du remboursement à 100%, le médecin traitant remplit un formulaire de protocole de soins qu'il renvoie au médecin conseil de l'Assurance Maladie. Ce nouveau formulaire indique la pathologie mais aussi les soins et traitements mis en œuvre pour la soigner. Après accord du médecin conseil, le médecin traitant doit remettre l'un des feuillets du formulaire au patient qui doit le dater et le signer. Cela permet à l'assuré de connaître le protocole de soins défini pour le traitement de son affection. Il présente ce formulaire à tous les praticiens impliqués dans le traitement de sa maladie.

Le médecin utilise également une ordonnance bizone qui est, comme son nom l'indique, divisée en deux parties. La partie supérieure concerne les prescriptions relatives à l'affection de longue durée. La partie inférieure concerne les autres traitements.

Dans le cadre des maladies rares, le médecin hospitalier peut remplir le premier protocole de soins à la place du médecin traitant. La prise en charge à 100% ne concerne cependant pas :

«Les dépassements d'honoraires ;» la participation forfaitaire de 1 € ;» le forfait hospitalier.

La couverture maladie universelle

La couverture maladie universelle (CMU) vise à assurer un réel accès aux soins pour toutes les personnes et leurs familles qui ne relèvent d'aucun régime professionnel. Elle garantit l'affiliation au régime général de sécurité sociale, et offre aux plus défavorisés une couverture complémentaire.

Les critères d'attribution

Pour bénéficier de l'affiliation au régime général au titre de la CMU, il ne faut pas avoir droit, à quelque titre que ce soit (assuré social, ayant droit, maintien aux droits), aux prestations en nature d'un régime obligatoire d'assurance maladie ou maternité. Cette affiliation est gratuite si le revenu fiscal du foyer est inférieur à 7 083€ par an. En revanche, si le revenu fiscal de référence du demandeur est supérieur ou égal à ce montant, il doit s'acquitter d'une cotisation égale à 8% des revenus perçus au cours de l'année précédente, déduction faite du plafond de 7 083 €. Pour bénéficier de la couverture complémentaire, les ressources du demandeur doivent être faibles, sous réserve de résider en France de façon stable ou de façon régulière. Les bénéficiaires du Revenu Minimum d'Insertion (RMI) sont automatiquement couverts.

Les démarches

Il convient d'effectuer une demande d'affiliation. Pour ce faire, il faut s'adresser à la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) de votre domicile, ou bien à un centre de sécurité sociale. En pratique, il est indispensable de remplir la demande d'affiliation, complétée d'une déclaration de ressources annuelles, établie sur un formulaire administratif, et présenter sa carte Vitale et l'attestation papier qui l'accompagne, si vous êtes inscrit(e) ou avez déjà été inscrit(e) à la sécurité sociale. Pour demander une couverture complémentaire, dans certains cas, votre Caisse d'assurance maladie vous contactera directement si vous percevez le RMI ou si vous avez obtenu l'aide médicale avant le 31 décembre 1999. Autrement, vous devez effectuer la demande auprès de la caisse primaire d'assurance maladie (CPAM) de votre domicile, ou si vous êtes non salarié, de votre caisse de sécurité sociale. Le demandeur doit remplir un formulaire de demande et un formulaire de choix de l'organisme chargé d'assurer la protection complémentaire.

Les droits ouverts ?

L'affilié au régime général de la sécurité sociale au titre de la CMU bénéficie des prestations en nature de l'assurance maladie, c'est-à-dire le remboursement des consultations médicales et soins de ville et le remboursement des frais d'hospitalisation. Par contre, le forfait hospitalier reste à sa charge. Il est également bénéficiaire du remboursement des examens de laboratoire, et des frais de dentistes, appareillages, dans les limites des tarifs fixés par la sécurité sociale, la part excédentaire restant à sa charge. En pratique, pour être remboursé, vous devez payer les prestations qui vous sont fournies (honoraires des médecins, médicaments délivrés par les pharmaciens), pour obtenir ensuite le remboursement en adressant les feuilles de soins, copies des ordonnances à votre centre de sécurité sociale. Le bénéficiaire de la couverture complémentaire, quant à lui, n'a pas à avancer les frais liés aux soins. Aucun paiement n'est donc à effectuer pour toutes les consultations médicales et soins de ville, ainsi que les frais d'hospitalisation (notamment le forfait hospitalier). Il en est de même pour les médicaments remboursés par l'assurance maladie et les examens de laboratoire (prises de sang, analyses, examens de radiologie). D'autres prestations sont prises en charge dans certaines limites de tarifs (frais dentaires, lunettes: verres et montures, prothèses auditives, fauteuils roulants…).

Les soins à domicile

A la sortie d'hospitalisation ou à la suite d'une consultation, l'assistante sociale organise les soins à domicile en articulation étroite avec l'équipe pluridisciplinaire. Les différentes possibilités d'aides selon le lieu de vie des patients suivantes existent.

L'Hospitalisation A Domicile (HAD)

L'objectif de l'hospitalisation à domicile est de constituer une alternative à l'hospitalisation traditionnelle, en assurant une prise en charge, médicale et paramédicale, renforcée au domicile de l'enfant pour lui permettre de vivre dans son environnement habituel.

Elle évite ou limite le temps d'une hospitalisation.

Elle permet de délivrer au domicile du patient, des soins médicaux et paramédicaux relativement lourds. Ces soins sont possibles pour une période limitée qui peut être renouvelée en fonction de l'évolution de l'état de santé.

L'HAD permet une éducation aux soins de la famille et de l'enfant.

Important : Cependant, et plus précisément pour l'épidermolyse bulleuse, les équipes des HAD ne maîtrisent pas toujours l'ensemble des soins. Les parents sont amenés à former les infirmiers aux soins.

L'HAD pédiatrique n'est pas disponible dans toutes les régions de France.

L'HAD peut assurer différents types de soins :

  • Des soins ponctuels de courte durée
  • Des soins de réadaptation au domicile
  • Des soins palliatifs

Pour bénéficier d'une HAD, deux conditions sont importantes :

  • les conditions de logement doivent permettre une mise en place de l'HAD.
  • la décision est souvent précédée d'une enquête sociale.
  • la zone géographique où réside le patient doit être couverte par une structure d'hospitalisation à domicile.
  • les services de l'HAD sont rattachés à un établissement de soins (hôpital ou clinique ).
  • les frais de l'HAD sont pris en charge dans les mêmes conditions qu'une hospitalisation classique.

Les infirmiers libéraux

Au service des personnes en matière de santé, l'infirmier assume la responsabilité de l'ensemble des soins infirmiers. il assure la promotion de la santé, la prévention de la maladie, les soins aux patients.

L'infirmier libéral dispense des soins auprès de patients à domicile, sur prescription médicale ou en fonction du rôle propre qui lui est dévolu. Il dispense aussi bien des soins d'hygiène et de prévention, que des soins plus techniques (prélèvement sanguin, chimiothérapie, etc.). Son objectif est le maintien du patient dans son cadre de vie familial et social.

Le rôle de l'infirmier demande une polyvalence importante car la technicité et la variété des soins infirmiers augmentent.

L'infirmier à domicile intervient à la demande du patient ou de son entourage, quand le médecin prescrit une première démarche de soins infirmiers.

La durée et la fréquence des soins varient selon les besoins de chaque personne et sont définis par le médecin.

Dans le cadre des maladies rares et pour la prise en charge des enfants qui ont des soins quotidiens très longs, la difficulté d'intervention des infirmiers libéraux réside dans le temps du soin.

Cependant, les infirmiers libéraux demeurent des partenaires privilégiés.

Le service social départemental et la Protection Maternelle Infantile (PMI)

L'assistant social en polyvalence de secteur est à disposition de toute la population pour tous types de difficultés sociales sur un secteur géographique donné. Il exerce en équipe avec l'infirmière de PMI, l'ASE, les éducateurs spécialisés, les secrétaires médico-sociales, les conseillers en économie sociale et familiale.

L'assistant social de secteur peut être une personne ressource pour les difficultés quotidiennes. Sa connaissance de du secteur d'habitation, de la politique locale, des possibilités d'interventions des paramédicaux au domicile peut aider dans la prise en charge de l'enfant.

A votre demande, les échanges et l'interaction avec ces professionnels est possible. Ils permettront d'évaluer et de proposer des aménagements du quotidien. Le service de protection maternelle et infantile dépend du Conseil Général. Il développe des actions privilégiées en faveur des familles les plus vulnérables et des enfants en danger. Il est sous la responsabilité d'un médecin inspecteur départemental et comprend des médecins, sages femmes, puéricultrices et infirmières. Il collabore avec le service social polyvalent, le service de l'aide sociale à l'enfance, les services de santé scolaire départementaux et communaux, et les hôpitaux. Ce service est accessible pour des parents d'enfant malade, en situation irrégulière, même sans prise en charge Aide Médicale Etat.

La protection maternelle et infantile met en œuvre des politiques de prévention et de protection à destination des enfants mais aussi des jeunes et futurs parents.

Les missions de la PMI sont diversifiées. Elle informe, conseille dans les domaines de la planification des naissances, de la maternité, de l'enfance.

Son rôle est de promouvoir le développement global de l'enfant de 0 à 6 ans, ainsi que d'améliorer les conditions d'accueil des jeunes enfants dans leurs différents milieux de vie.

Ces professionnels peuvent vous proposer les différents lieux d'accueil pour votre enfant et sur votre secteur. Vous pouvez solliciter la PMI pour un suivi régulier de votre enfant.

Ce suivi est gratuit. Une puéricultrice de ce service peut se déplacer à votre domicile.

Les réseaux de soins

Un réseau de soin est la collaboration dans une zone géographique, de professionnels de santé de disciplines différentes : médecins généralistes, médecins spécialistes, pharmaciens, infirmiers, kinésithérapeutes, mais aussi psychologue et travailleurs sociaux. Le patient est au centre du dispositif.

L'objectif d'un réseau de soin est d'améliorer la prise en charge du patient, la coordination de différents professionnels assure la qualité et la continuité des soins.

En outre le réseau attire des patients dans un système où ils sont mieux cadrés et où ils ont moins de démarches difficiles à mener seuls.

Les Techniciennes d'intervention sociale et familiale (TISF)

Les techniciennes d'intervention sociale et familiale interviennent au domicile dans le but de faciliter la vie quotidienne des familles en cas de maladie, d'hospitalisation, de fatigue…

Les TISF ont pour finalité de pallier à des difficultés temporaires sociales et éducatives, elles interviennent dans des situations ponctuelles. Elles apportent un soutien social, psychologique et éducatif pour le groupe familial.

Les TISF peuvent s'occuper de l'entretien du logement, du linge, assurer la cuisine et éventuellement les achats journaliers adaptés au budget dont dispose la famille. Une TISF intervient à la demande de la famille, du médecin traitant, d'un travailleur social ou d'un autre prescripteur.

La fréquence et la durée de l'intervention sont négociées par l'organisme prestataire avec la famille, en fonction des aides accordées par la CAF, l'Assurance Maladie ou le Conseil Général.

La présence de ces professionnels au domicile limite l'isolement des parents dans la prise en charge quotidienne de la maladie de l'enfant.

L'aide à domicile

Les associations d'aide à domicile proposent des services qui s'adressent aux personnes dans l'incapacité d'accomplir certaines tâches de la vie courante. L'aide à domicile propose de faire le ménage et la préparation des repas. L'aide à domicile, c'est selon les appellations l'aide ménagère, l'aide à domicile, l'assistant de vie, l'employé à domicile, l'agent à domicile... ou encore l'auxiliaire de vie sociale. Le titulaire du diplôme d'Etat d'Auxiliaire de Vie Sociale intervient le plus souvent auprès de personnes âgées, handicapées, en convalescence, ou encore auprès de très jeunes enfants…

Il peut participer au diagnostic de la situation de la personne aidée, proposer en cas de besoin des solutions nouvelles pour améliorer sa prise en charge. Il sait cerner les limites de son intervention.

Ces personnes permettent par leur présence le maintien à domicile, la meilleure autonomie et contribuent à éviter la solitude et l'exclusion sociale.

Le particulier peut être l'employeur de l'aide à domicile. Il peut rémunérer : directement l'aide ou solliciter une association dite «mandataire» qui se chargera du recrutement et de toutes les formalités administratives.

Les soins à l'école

L'obligation scolaire impose une instruction obligatoire pour tous les enfants âgés de 6 à 16 ans. Avant cet âge les enfants malades peuvent être inscrits en maternelle ou en structure de petite enfance (crèche, halte garderie). La loi du 11 février 2005 renforce les dispositifs pour favoriser la scolarisation des enfants malades et souligne que l'enfant malade est, de droit, inscrit à l'école de son secteur.

L'inscription à l'école de son secteur n'entraine pas systématiquement une scolarisation dans cet établissement. Le parcours scolaire se déroulera prioritairement dans cet établissement mais un autre établissement disposant déjà des adaptations nécessaires pour l'enfant peut être choisi.

Un numéro Azur pour la scolarisation des enfants malades «aide handicap école» a été mis en place par le ministère de l'éducation nationale, le 27 Aout 2007. Ce numéro, le 0 810 555 500, permet d'être conseillé et soutenu dans ses démarches ou ses difficultés.

Les lieux de soins et de consultation dans un établissement scolaire constituent un lieu de vie important où sont accueillis les élèves et le personnel pour un motif d'ordre physique, relationnel ou psychologique. L'équipement et le fonctionnement de ces lieux sont réglementés par le protocole national sur l'organisation des soins et des urgences dans les écoles et les établissements publics locaux d'enseignement du 6 janvier 2000. Les lycées et collèges avec internat ou ateliers disposent souvent d'un infirmier à temps plein.

En cas de gravité ou d'incertitude, l'école peut orienter un enfant malade à l'hôpital après avoir pris conseil auprès du « 15 », service d'urgence qui aidera à l'évaluation de la situation et à la décision.

Tous les établissements s'assurent le concours d'un service d'hospitalisation proche, susceptible d'accueillir les élèves en cas d'urgence. Dans tous les situations graves, la famille et le chef d'établissement sont prévenus.

Le Projet Personnalisé de Scolarisation (PPS)

Le projet personnalisé de scolarisation a pour objectif de définir les modalités de scolarisation de l'enfant malade. Il prévoit les modalités de déroulement de la scolarité et les mesures les permettant. Il tient compte des souhaits de l'enfant et de ses parents ainsi que de l'évaluation des besoins, en situation scolaire. Le PPS est sollicité, en règle général, lorsque la scolarité nécessite une décision de la CDAPH (demande d'auxiliaire de vie scolaire, orientation en dispositif CLIS…, mise en place d'un SESSAD…). Le PPS peut être revu régulièrement, même en cours d'année. Le PPS est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire à la demande de la famille ou de l'élève majeur après avoir pris connaissance du projet de formation de l'élève. Si l'équipe pédagogique souhaite l'élaboration d'un PPS, les parents seront informés par écrit de ce souhait. Les parents disposent d'un délai de 15 jours pour faire part de leurs observations. L'assistante sociale peut vous informer sur l'élaboration de ce projet ou vous orienter vers l'enseignant référent responsable des modalités de scolarisation de votre enfant.

Le projet d'accueil individualisé

Le projet d'accueil individualisé est un document écrit par un médecin à la demande des parents. Ce document informe sur la maladie et propose un protocole en cas d'urgence. Il est utilisé lorsque la maladie ne nécessite pas de prestations exigeant une décision de la CDAPH. S'il y a besoin d'une décision de la CDAPH, pour l'intervention d'un SESSAD par exemple, le Projet Personnalisé de Scolarisation est plus adapté. Le PAI est utile lorsque la scolarité de l'enfant se déroule dans des conditions ordinaires mais qu'une vigilance particulière est nécessaire ou que les premiers soins différent du fait de la maladie. Des PAI spécifiques aux maladies génétiques à expression cutanée sont rédigés au centre de référence des maladies génétiques à expression cutanée (hôpital Necker-Enfants Malades).

L'équipe de suivi de la scolarisation

Cette équipe est composée de toutes les personnes qui interviennent dans la mise en œuvre d'un projet personnalisé de scolarisation. La base de cette équipe est l'enseignant de l'enfant et les parents. S'ajoutent pour favoriser les modalités de scolarisation le directeur d'établissement, l'enseignant référent, le psychologue scolaire, l'assistante sociale scolaire, le médecin scolaire. A l'initiative de l'enseignant référent, cette équipe se réunit au moins une fois par an pour ce qui est appelé une réunion éducative. Des intervenants extérieurs peuvent intervenir à cette réunion : professionnels du SESSAD, orthophoniste, représentant d'hôpital ou est suivi l'enfant… L'équipe de suivi de la scolarisation ne peut se réunir sans la présence des parents de l'élève. Ils peuvent se faire représenter par une personne de leur choix. Cette équipe est tenue au secret professionnel.

L'auxiliaire de vie scolaire

La CDAPH peut attribuer, après évaluation des besoins par l'équipe pluridisciplinaire, un temps d'accompagnement pour la scolarisation de l'élève handicapé. Cet accompagnement relève d'un auxiliaire de vie scolaire «individuel» (AVS.i).

Les Aides à la Scolarisation des Elèves Handicapés (ASEH)

La circulaire n° 2005-129 (du 19.08.2005 parue au B.O. n° 31 du 1-09-2005) a permis de recruter sur des emplois vie scolaire des personnes mobilisées auprès des équipes pédagogiques. Ces aides à la scolarisation permettent d'optimiser l'évaluation des besoins de l'élève handicapé lors de sa première expérience de socialisation collective qu'est l'entrée à l'école en particulier maternelle. En amont de l'apport d'un auxiliaire de vie scolaire en matière d'apprentissage, ce personnel participe à la garantie de l'attention particulière portée à ces jeunes élèves dès l'école maternelle.

Les enseignants référents

La loi du 11 février 2005 prévoit que chaque enfant malade et/ou handicapé bénéficie de la présence et du soutien d'un référent qui le suit tout au long de son parcours scolaire. En règle générale, c'est un enseignant spécialisé qui réunit et anime les équipes de suivi de la scolarisation. Nous pouvons vous mettre en relation avec ce référent et entretenir des liens réguliers avec celui-ci pour favoriser la scolarisation de votre enfant. L'enseignant référent est garant de la cohérence de la scolarisation des enfants handicapés de leur secteur. Il travaille en partenariat avec tous les intervenants impliqués dans la prise en charge des enfants. Il peut vous aider à constituer les dossiers nécessaires à la scolarisation de votre enfant.

Les conditions d'examens

Des dispositions particulières permettent aux élèves handicapés de se présenter à tous les examens et concours organisés par l'Éducation nationale dans des conditions aménagées : aide d'une tierce personne, augmentation d'un tiers du temps des épreuves, utilisation d'un matériel spécialisé. Les candidats sont autorisés à conserver pendant cinq ans les notes des épreuves ou des unités obtenues aux examens, ou à étaler sur plusieurs sessions les épreuves d'un examen. Ils peuvent également bénéficier d'adaptations ou de dispenses d'épreuves, selon les possibilités offertes par le règlement de chaque examen.

Les transports

Lorsque le taux d'incapacité est égal ou supérieur à 50 %, un transport individuel adapté peut être mis en place pour la durée de l'année scolaire. La CDAPH apprécie, á la lecture du dossier de l'enfant, l'importance de l'incapacité. Les frais de transport liés à la fréquentation d'un établissement scolaire sont alors pris en charge par le conseil général. Pour l'ile de France, il faut s'adresser aux syndicats des transports (www.stp-paris.fr).

Le Service d'assistance pédagogique à domicile (SAPAD)

Il aidera l'enfant à se reconstruire et éviter l'isolement en assurant la continuité de l'enseignement au domicile. Ainsi, pour l'élève dont l'état de santé rend l'accueil en classe momentanément difficile, ce dispositif poursuit les apprentissages á la maison, limite les nombreuses ruptures, assure un retour en classe sans décalage excessif et maintient le lien avec les camarades de classe. Gratuite et mise en place à la demande des parents ou du chef de l'établissement scolaire antérieur de l'enfant auprès de l'inspecteur d'académie du département, l'assistance pédagogique nécessite un certificat médical du médecin traitant et le regard du médecin de l'éducation nationale. Ce dernier organise, avec l'infirmière scolaire, sa mise en œuvre et assure le lien permanent entre les services de soins et les enseignants L'enseignement est assuré par le ou les professeur(s) habituels de l'élève ou des enseignants volontaires.

Les activités périscolaires

Le service public de l'éducation a pour mission de favoriser la participation des élèves malades aux sorties de classe et voyages scolaires. Votre médecin hospitalier discutera des possibilités de continuité des soins et d'une surveillance médicale lors d'un voyage scolaire.

Important : Le secret médical à l'école

Le secret médical est un des fondements de la médecine libérale dont la violation est réprimée par le code de santé publique et le code pénal. Cette violation se caractérise par la révélation d'une information à caractère secret par une personne qui en est dépositaire. L'obligation au secret apparaît au premier abord d'une extrême simplicité puisqu'il s'agit de la traduction professionnelle de l'obligation générale de discrétion et de respect de la personne d'autrui. La réalité est moins simple et les frontières du secret sont souvent difficiles à définir dans la mesure où l'exigence de discrétion se heurte à des impératifs tels que l'intérêt du malade. Le médecin scolaire est donc tenu au secret médical. Il peut transmettre des informations médicales à son équipe dans le cadre du secret partagé (loi du 4 Mars 2002).

Partenaires

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH)

La loi du 11 Février 2005 met en place un lieu unique destiné à faciliter les démarches des personnes handicapées et de leurs familles : la MDPH.

Il existe une MDPH par département qui…

  • informe et accompagne les personnes handicapées et leur famille
  • met en place et organise l'équipe pluridisciplinaire qui évalue les besoins de la personne
  • assure l'organisation de la Commission des Droits et de l'Autonomie de la Personne Handicapées (CCDAPH voir ci-dessous)
  • reçoit toutes les demandes de droits ou prestations qui relèvent de la CDAPH.

La CDAPH est la commission qui remplace la CDES et la COTOREP

Elle est compétente pour :

  • se prononcer sur l'orientation de la personne handicapée et les mesures propres à assurer son insertion scolaire et/ou professionnelle.
  • l'attribution des prestations (Allocations, cartes…)
  • désigner des établissements correspondant aux besoins de la personne handicapée.

Le centre médico-psychologique (CMP)

Le CMP est une structure publique qui regroupe des spécialistes et propose des soins pluridisciplinaires : ergothérapie, psychomotricité, orthophonie, suivi psychologique…Ces structures sont en règle générale coordonnées par un psychiatre. Les consultations sont prises en charge par l'assurance maladie.

  • il existe des CMP enfant et adulte
  • la reconnaissance MDPH n'est pas nécessaire.

Vous pouvez trouver un CMP dans toutes les villes de plus de 20000 habitants mais le délai avant la prise en charge reste relativement long.

Le Centre d'Action Médico-Sociale Précoce (CAMSP)

Le CAMSP est une structure qui accueille les enfants de 0 à 6 ans. Ses principales missions sont :

  • l'aide auprès de futurs parents
  • la prévention des difficultés de 0 à 6ans
  • les soins à de jeunes enfants handicapés.
  • l'ensemble de son action vise à favoriser l'insertion du jeune enfant dans son milieu familial et social.

Une équipe pluridisciplinaire assure la prise en charge au quotidien des enfants. Les consultations sont prises en charge par l'assurance maladie.

Le service d'Education Spéciale et de Soins à Domicile (SESSAD)

Le SESSAD est composé d'une équipe pluridisciplinaire qui apporte, en association avec les parents, un soutien éducatif, pédagogique et thérapeutique individualisé aux enfants jusqu'à la majorité.

Il intervient dans les différents lieux de vie de l'enfant (école, crèche, centre de loisirs, domicilie).

La mise en place d'un SESSAD relève d'une décision de la CDAPH, il convient donc d'instruire un dossier MDPH Leur intervention est prise en charge par l'assurance maladie.

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