- Présentation
- Les équipes
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- Activité du centre MAGEC Necker
- Protocole national de diagnostic et de soins
- Pathologies prises en charge
- Définition et présentation
- L'incontinentia pigmenti
- La neurofibromatose de type 1
- Le cutis laxa
- Le xeroderma pigmentosum
- Les dysplasies ectodermiques
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- Les keratodermies palmo-plantaires
- Les épidermolyses bulleuses
- Les érythrodermies ichtyosiformes congénitales bulleuses
- Syndrome de Netherton
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[ site en cours d'actualisation ]
Centre de Référence National
des MAladies Génétiques à Expression Cutanée
(MAGEC)
Génodermatoses et Méditerranée - Together Against Genodermatoses
Réunion de travail organisée du 13 au 15 octobre 2011, par MAGEC-Necker à Paris
- En savoir plus sur la réunion de travail 2011 !
- En savoir plus sur les bourses de formation pour participer à la réunion 2011 !
- En savoir plus sur le PROGRAMME
- Site Genodermatoses et Méditerranée
- Site du projet TAG Européen
Tem'Peau 3
Le week-end d'éducation thérapeutiqueTem'Peau 3
pour les enfants atteints d'ichtyose
aura lieu du 16 au 18 mars 2012
Ce site MAGEC rassemble des informations pratiques concernant les maladies génétiques à expression cutanée, ou génodermatoses, prises en charge dans les différents sites de notre centre de référence : Hôpitaux Avicenne, Necker-Enfants Malades et Saint-Louis.
- Centre de reference sur les Epidermolyses Bulleuses Héréditaires,
- Centre de référence sur les Ichtyoses et le Syndrome de Netherton,
- Centre de reference pour le Xeroderma Pigmentosum,
- Centre de reference pour les Dysplasies Ectodermiques et l'Incontinentia Pigmenti,
- Centre de reference pour le Cutis Laxa,
- Centre de reference pour les Tumeurs et malformations vasculaires complexes de la peau.
Les génodermatoses sont des maladies génétiques rares (elles concernent moins d'une personne sur 2000), orphelines (aucun traitement curatif n'est disponible). Elles sont méconnues, souvent douloureuses et sévères voire parfois létales. Plus de 400 génodermatoses différentes sont répertoriées. Chaque année, de nouvelles maladies sont décrites.
Ces génodermatoses concernent toutes les parties de la peau : épiderme, derme et hypoderme. Elles retentissent sur la qualité de vie des enfants et des adultes concernés. Outre le retentissement esthétique évident, elles peuvent gêner la marche, les mouvements fins, l'alimentation…
Par ses activités le centre MAGEC a pour objectifs d'améliorer la prise en charge médico-sociale des patients concernés par ces maladies.
Le centre est coordonné par MAGEC-Necker qui peut être contacté pour renseignement.