Bienvenue sur le site du
Centre de Référence National des
MAladies Génétiques à Expression Cutanée

Ce site MAGEC rassemble des informations pratiques concernant les maladies génétiques à expression cutanée, ou génodermatoses, prises en charge dans les différents sites de notre centre de référence: Hôpitaux Avicenne, Necker-Enfants Malades et Saint-Louis.

Les génodermatoses sont des maladies génétiques rares (elles concernent moins d’une personne sur 2000), orphelines (aucun traitement curatif n’est disponible). Elles sont méconnues, souvent douloureuses et sévères voire parfois létales. Plus de 400 génodermatoses différentes sont répertoriées. Chaque année, de nouvelles maladies sont décrites.
Ces génodermatoses concernent toutes les parties de la peau : épiderme, derme et hypoderme. Elles retentissent sur la qualité de vie des enfants et des adultes concernés. Outre le retentissement esthétique évident, elles peuvent gêner la marche, les mouvements fins, l’alimentation…

Par ses activités le centre MAGEC a pour objectifs d’améliorer la prise en charge médico-sociale des patients concernés par ces maladies.